Szanowni Państwo zwracam się do Państwa, ludzi dobrej woli i wielkiego serca, z prośbą o wsparcie oraz pomoc
w pozyskaniu środków finansowych na terapię genową wartą ponad 9 mln zł, dla miesięcznej
Gabrysi Dorockiej.
Gabrysia jest mieszkanką naszej gminy, borykającą się ze śmiertelną chorobą – SMA 1, czyli
rdzeniowym zanikiem mięśni. Ta rzadka choroba genetyczna, doprowadza do stopniowego zaniku
mięśni odpowiedzialnych za ruch oraz biorących udział w oddychaniu i przełykaniu. Nieleczona
prowadzi do śmierci przed 2 rokiem życia. Obecnie w Polsce jest około 1 OOO osób chorych
na SMA 1, a ich rokowanie poprawiło się od czasu pojawienia się w 2016 roku pierwszego skutecznie
działającego leku. Poważnym problemem w zastosowaniu terapii jest jednak jej ogromna cena
i konieczność kontynuacji leczenia przez całe życie pacjenta.
Choroba każdego dnia zabiera Gabrysi siły i szanse na samodzielne życie. Ogromny strach o życie
dziewczynki, to obecnie codzienność jej rodziców. Ratunkiem jest jedynie terapia genowa, zwana
najdroższym lekiem świata.
Rodzina dziewczynki robi wszystko co w ich mocy, aby pomóc Gabrysi. Prowadzi m.in. zbiórkę
przez Fundację Siepomaga dostępną pod linkiem https://siepomaga.pl/gabrysia-sma oraz
licytacje na platformie Facebook @licytacjedlagabrysi https://www.facebook.com/groups/licytacjedlagabrysi
